Nimet Özdemir’in DMD Hastalığına ilişkin mecliste komisyon kurulması teklifi
DMD Kas hastalığına sahip vatandaşların sosyal yaşamda, eğitimde ve sağlık alanında ciddi zorluklar yaşadığını ve bunun meclis tarafından araştırılması gerektiğini kaydeden Özdemir meclise verdiği dilekçede aşağıdaki ifadeleri kullandı.
“Duchenne Musküler Distrofi (DMD), genetik bir kas hastalığı olup kas hücrelerini güçlendiren ve koruyan “distrofin” adlı bir proteinin eksikliği nedeniyle kasların giderek zayıflaması ve dejenerasyonuna yol açmaktadır. Hastalığın erken teşhis ve tedavisinde yetersizlikler, fizik tedaviye erişim sorunları, gen tedavilerinin yüksek maliyeti ve sigorta kapsamındaki eksiklikler gibi nedenlerle DMD hastalarının yaşam kalitesi ciddi şekilde düşmektedir. Ayrıca, DMD hastası çocukların eğitimi için gerekli düzenlemelerin yapılmaması, engelli erişimine uygun okul altyapılarının yetersizliği ve özel eğitim ihtiyaçlarının karşılanamaması önemli bir toplumsal mesele olarak karşımıza çıkmaktadır. DMD hastalarının ve ailelerinin karşılaştıkları zorluklar, sadece sağlık alanıyla sınırlı kalmayıp eğitim, sosyal yaşam ve ekonomik alanlarda da ciddi sorunlar yaratmaktadır. Hastalıkla mücadelede erken teşhis, tedaviye erişim, eğitim altyapısının düzenlenmesi ve toplumsal farkındalığın artırılması önem arz etmektedir. Bu bağlamda; Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının ve ailelerinin yaşadığı sorunların sağlık, eğitim, sosyal yaşam ve ekonomik boyutlarıyla incelenmesi ve alınması gereken önlemlerin tespit edilmesi amacıyla Anayasa’nın 98. ve TBMM İçtüzüğü’nün 104. ve 105. maddeleri gereğince Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasını arz ve teklif ederiz”
Önceki Yazılar:
- CHP İstanbul milletvekili Nimet Özdemir hayvan hakları yasası ile alakalı konuştu!
- Bade Peynir Evim İzmir’in Organik Marketi
- Kılıçlı yemin töreninde yeni gelişme: Komutanlara da soruşturma açıldı
- Yenidoğan Çetesi’nin ilk duruşması sona erdi
- İsrail ile Hizbullah ateşkesi sağladı: Trump göreve başlayana kadar devam edecek
Sonraki Yazılar:
